فاطمه دهقان تفتی یکی از مادران فداکار یزدی است که دارای فرزندی با بیماری اوتیسم است، وی در گفتگو با خبرنگار یزد آوا، با بیان اینکه نگهداری  از فرزندم ابوالفضل کار شبانه روزی من است، گفت: بیماری اوتیسم شامل اختلال در طیف وسیعی از علائم و مهارت ها در سطوح مختلف است و درجات مختلفی دارد و با  توجه به شدت بیماری علائم  و ناتوانایی‌هایی که ایجاد می‌کند نیز درجات مختلف دارد.  

وی ادامه داد: کودکان اوتیسمی که بیماری خفیفی دارند می‌توانند به مدارس عادی بروند و کارهای شخصی خود را انجام دهند اما آنها که بیماری شدیدتری دارند حتی برای دستشویی رفتن نیز نیاز به کمک والدین خود دارند و در واقع کودکان اوتیسمی زنجیره‌ای از مشکلات در حوزه کلام، ارتباطات، احساسات، اختلالات اجتماعی و ... دارند.

 دهقان تفتی که روزگار سخت خود با فرزند 14 ساله اوتیسمی خودش را به زبان طنز در کتاب « خاطرات من و پسرم» به رشته تحریر درآورده است، گفت: زندگی با یک بیمار اوتیسمی واقعا سخت است و مادران کودکان اوتیسم واقعا روزگار سختی می‌گذارند و صبر زیادی دارند و نمی‌توان از خود گذشتگی آنها را با زبان بیان کرد.

وی با اشاره به مشکلاتی که خانواده‌های دارای فرزند اوتیسم با آن مواجه هستند گفت: متاسفانه حمایت از بیماران اوتیسم و خانواده‌های دارای فرزند اوتیسم ضعیف است تنها دو مرکز و یک مدرسه برای بیماران اوتیسم در استان وجود دارد و هیچ مرکز شبانه روزی برای این بیماران در استان وجود ندارد تا مادران زمانی که درمواقع خاص خودشان دچار مریضی می‌شوند و یا قصد مراجعه به دندانپزشکی و ... دارند کودکان خود را برای مدت کوتاهی به این مراکز بسپارند البته نه تنها در یزد، بلکه در در کشور نیز مراکز شبانه روزی برای این بیماران خیلی کم است.

این مادر فداکار یزدی عنوان کرد: با بزرگ شدن کودکان اوتیسم نگهداری از آنها نیز بسیار سخت‌تر می‌شود و به دلیل نبود مرکز شبانه‌روزی مادران مجبور می‌شوند در مواقعی آنها را به مراکز مختلطی که بیماران کم توان ذهنی نگهداری می‌شوند ببرند در حالی که کودکان اوتیسم اصلا شرایطی که در این فضا و همراه با بیماران کم توان ذهنی باشند ندارند و انتظار می‌رود که مسئولان در این زمینه اقدامات لازم را انجام دهند.

دهقان تفتی گفت: قبلا  قول ساخت پارک ویژه کودکان اوتیسم در استان نیز داده شده بود هنوز هیچ اقدامی صورت نگرفته است، فقط پارک طوبی در بعدازظهر روزهای دوشنبه به کودکان اوتیسمی اختصاص داده شده اما به دلیل مشکلات و شرایطی که این بچه‌ها دارند و خانواده‌ها نمی‌توانند خود را با این زمان هماهنگ کنند از آن استقبال نمی‌کنند، این کودکان به پارکی دیوار کشی شده نیاز دارند که هر زمان که لازم شد بتوان از آن استفاده کرد.

وی با اشاره به مشکلات بیمه‌ای کودکان اوتیسم ادامه داد: هزینه بیماران اوتیسمی بسیار بالاست، این کودکان تا آخر عمر برای اینکه پس رفت نداشته باشند به کاردرمانی و گفتاردرمانی نیاز دارند اما هزینه هر نیم ساعت کلاس گفتار درمانی یا کار درمانی در حال حاضر 50 هزار تومان است که هر هفته بچه‌ها حداقل دو بار به هر کدام از این کلاس‌ها نیاز دارند.

این مادر یزدی افزود: حداقل هزینه‌ای که ماهانه برای کلاس‌های گفتاردرمانی و کار درمانی یک فرزند اوتیسمی نیاز است 800 تا 900 هزار تومان است که البته هزینه‌های دیگری نیز به آن اضافه می‌شود، خانواده‌هایی که دارای فرزند اوتیسم هستند به دلیل اختلالات ارتباطی و اجتماعی که فرزندشان دارد نمی‌توانند حتی در محیط‌های خانوادگی حضور پیدا کنند و در انزوایی که به سر می‌برند با مشکلات اقتصادی زیادی نیز دست و پنجه نرم می‌کنند.

دهقان تفتی با بیان اینکه مشکل مسکن یکی دیگر از مشکلاتی است که خانواده‌های دارای فرزند اوتیسم با آن مواجه هستند، گفت: این خانواده‌ها به دلیل سرو صدایی که فرزندشان در طول شبانه روز دارد نمی‌توانند مستاجر باشند و اجاره کردن خانه مستقل نیز بسیار بالا است و حتی مالکان نیز از اجاره مسکن به این خانواده‌ها خودداری می‌کنند و واقعا نگهداری کودکان اوتیسم در یک منزل مستاجری بسیار سخت است حتی خودم که با وجود اجاره بالا اقدام به یک منزل مستقل کردم باز هم همسایه‌ها از سر و صداهای فرزندم شاکی هستند.

انتهای پیام/