رقیه محمدی در گفتگو با خبرنگار یزد آوا، در خصوص وضعیت بیماران مبتلا به تالاسمی در استان یزد گفت: در استان یزد 146 نفر مبتلا به بیماری تالاسمی در استان وجود دارند که تقریبا نیمی از آنها زن و نیمی مرد هستند و 34 نفر از بیماران نیز از اتباع بیگانه هستند.

از سال 90 تاکنون بیمار مبتلا به تالاسمی در یزد متولد نشده

وی با بیان اینکه از سال 1390 تاکنون هیچ بیمار تالاسمی در استان یزد متولد نشده است، افزود: بیماران تالاسمی زیادی از شهرهای زاهدان و زابل به دلیل کمبود امکانات برای درمان به استان یزد می‌آیند و مورد حمایت قرار می‌گیرند.

نائب رئیس انجمن حمایت از بیماران تالاسمی استان یزد افزود: اتباع بیگانه با وجود اینکه اساسنامه انجمن تنها بیماران با تابعیت ایرانی را می‌پذیرد از حمایت‌های انجمن برخوردار می‌شوند اما به دلیل نداشتن بیمه خون گیری و هزینه دارویی خود را باید به صورت آزاد بپردازند که برای آنها مشکل ساز شده است.

محمدی با بیان اینکه داروهای تولید داخل برای بیماران تالاسمی رایگان است، تصریح کرد: متاسفانه مصرف داروهای داخلی برای برخی بیماران تالاسمی حساسیت‌زا است و باید از داروهای خارجی استفاده شود که هم هزینه بسیار بالایی دارد و هم کمبود این داروی خارجی وجود دارد و سهمیه‌بندی برای آن انجام می‌شود.

مشکل تامین هزینه داروی خارجی برای بیماران تالاسمی

وی با اشاره به مشکل هزینه تامین داروهای خارجی و تاثیر تحریم‌ها و افزایش قیمت ارز بر آن افزود: 96‌درصد هزینه خرید داروی خارجی دسفرال را بیمه پوشش می‌دهد اما تامین هزینه همین 4 درصد نیز بسیار مشکل است چرا که هر بیمار تقریبا به 100 تا 120 دسفرال در ماه احتیاج دارد که با احتساب هر دسفرال چهار هزار تومان، بیمار باید حداقل ماهانه 400 هزار تومان برای تامین این دارو هزینه کند و از طرفی با کمبود این داروی خارجی مواجه هستیم.

محمدی نبود مرکز جامع بیماران خاص در استان را ازدیگر مشکلات بیماران تالاسمی عنوان کرد و ادامه داد: با وجود اینکه در دستورالعمل وزارت بهداشت به راه‌اندازی مرکز جامع بیماران خاص اشاره شده و بسیاری از استان‌ها نیز از آن برخوردارند اما در استان یزد با وجود قول‌های مسئولان دانشگاه علوم پزشکی هنوز خبری از راه‌اندازی این مرکز نیست.

ضرورت راه‌اندازی مرکز جامع بیماران خاص در استان یزد

وی با اشاره به مشکل رفت و آمد برای بیماران تالاسمی در یزد با بیان اینکه چنانچه گفت: بیمار تالاسمی برای خون گیری باید به طبقه بالا درمانگاه بقائی پور مراجعه کند که متاسفانه آسانسور نیز ندارد و از آن گذشته بیمار که دراین درمانگاه خون گیری انجام می‌دهد باید برای دریافت داروی خود به داروخانه شبانه‌روزی چمران مراجعه کند و چنانچه نسخه دارو نیاز به تایید داشته باشد باید به مرکز پزشکی هراتی و یا به مرکز بیمه سلامت استان در خیابان چمران مراجعه کند و این رفت و برگشت برای بیمار سخت است.

 نائب رئیس انجمن حمایت از بیماران تالاسمی استان یزد افزود: وجود مرکز جامع برای بیماران خاص موجب می‌شود تا تمام خدمات برای این بیماران به صورت یکجا ارائه شود و مشکلاتی از جمله رفت و آمد را نداشته باشند و همچنین از پزشکان چون پزشک خون و پزشک غدد نیز در این مرکز جامع می‌توانند بهره‌مند باشند و در کنار بیماران حضور داشته باشند.

محمدی با اشاره به حمایت‌هایی که انجمن از بیماران تالاسمی انجام می‌دهد، گفت: انجمن وابسته به هیچ نهاد دولتی نیست و هیچ درآمدی ندارد و تنها با کمک مردم و خیرین می‌تواند از این بیماران کمک کند و از این جهت از خیرین و مردم می‌خواهیم که به این بیماران مخصوصا در زمان‌های خاص همچون ماه رمضان، زمان آغاز سال تحصیلی و ایام عید و ... کمک کنند از مسئولین نیز انتظار داریم از حمایت بیشتری از سوی آنها صورت گیرد.

انتهای پیام/