به گزارش یزدامروز؛ رقيه محمدي روز شنبه به مناسبت روز جهاني بيماري هاي خاص و صعب العلاج (18 ارديبهشت ماه) افزود: داروهاي ايراني اين بيماران بصورت رايگان است اما برخي از آنان به داروي توليد داخل حساسيت داشته و به داروهاي خارجي نياز دارند.

وي اظهار كرد: پرداخت اين ما به تفاوت بخصوص براي خانواده هايي كه داراي چند بيمار تالاسمي و ياد مشكلات مالي دارند به ادامه درمان آنها ضربه مي زند.

اين مسئول افزايش قيمت دارو هاي خارجي از ديگر مشكلات اين بيماران برشمرد و خاطرنشان كرد: بسياري از اين بيماران از طبقه پايين جامعه هستند و پرداخت هزينه داروي براي آنان امكان پذير نيست.

نايب رئيس انجمن بيماران تالاسمي يزد اضافه كرد: به عنوان مثال پرداخت تفاوت داروي دسفرال از طرف بيماران 96 درصد را بيمه و بقيه را بيمار پرداخت مي كند كه همين چهار درصد هم براي بيماران زياد است زيرا از وضعيت مالي مناسبي برخودار نيستند.

محمدي با اشاره به اتباع بيگانه مبتلا به بيماري تالاسمي افزود: اين بيماران از هيچ گونه اي بيمه اي بهره مند نيستند و پرداخت هزينه دارو براي آنها سنگين و مجبور هستند درمان بيماري خود را رها كنند.

وي يادآ ور شد: مبتلايان تالاسمي در صورت فشار هزينه هاي مالي ممكن است قيد درمان را بزنند و دارو مصرف نكنند يا مصرف آن را كاهش دهند كه در اينصورت با عوارضي چون بيماريهاي قلبي و عروقي و كبدي روبرو مي شوند.

نايب رئيس انجمن بيماران تالاسمي يزد اظهار كرد: البته بيمه سلامت ، هزينه مابه تفاوت دارو هاي خارجي بيماران تالاسمي زير پوشش خود را پرداخت مي كنند اما بيمه هاي ديگر اين را انجام نمي دهند.

125 بيمار مبتلا به تالاسمي در يزد

محمدي از وجود 125 بيمار مبتلا به تالاسمي در اين استان خبر داد و گفت: نيمي از مبتلايان به تالاسمي در اين استان مرد و بقيه زن هستند.

وي بيشتر مبتلايان اين بيماري را در گروه سني دهه 70 اعلام كرد و گفت : بيشتر اين افراد در شهر يزد و پس از آن در مهريز ساكن هستند.

نايب رئيس انجمن بيماران تالاسمي يزد با بيان اينكه از مجموع بيماران 24 نفر اتباع بيگانه هستند اضافه كرد: همچنين كوچكترين فرد مبتلا به بيماري تالاسمي مربوط به سال 91 است و تاكنون بدليل اقدامات پيشگيرانه نوزاد مبتلا به اين بيماري در استان يزد متولد نشده است.

وي خاطرنشان كرد: همچنين در سال گذشته از تولد چهار تا پنج نوازد مبتلا به تالاسمي جلوگيري و به دستور پزشك و پزشكي قانوني سقط شد.

محمدي گفت: بهترين زمان ممكن براي سقط جنين در هفته دهم تا دوازدهم است آزمايش هاي تشخيصي را انجام و در صورت ابتلاي جنين به تالاسمي نسبت به سقط قانوني جنين تا قبل از 16 هفتگي اقدام كنند.

محمدي ضعف، خستگي، كندي رشد، تورم غير طبيعي، صورت رنگ پريده، ساختار غير طبيعي استخوان بويژه در ناحيه صورت و جمجمه، مشكلات قلبي و تجمع آهن در خون را از مهمترين علائم اين بيماري بيان كرد.

نائب رئيس انجمن بيماران تالاسمي افزود : نشانه هاي تالاسمي در برخي نوزادان كاملا مشهود است در حالي كه در برخي ديگر اين علائم به مرور زمان در دوسال اول زندگي ديده مي شود.

محمدي يادآور شد: مهمترين روش براي جلوگيري از تولد نوزاد مبتلا به تالاسمي انجام آزمايش خون و آزمون هاي ژنتيكي پيش از ازدواج است.

بيماري تالاسمي يك نوع كم خوني ژنتيكي و ارثي است كه از بچگي آغاز مي شود و تا پايان عمر همراه فرد بيمار است.

در اين بيماري خوني، هموگلوبين خون ساختار طبيعي خود را از دست مي دهد و بنابراين پديده توليد هموگلوبين غير موثر در بدن ايجاد مي شود كه در نتيجه هموگلوبين معيوب قادر به اكسيژن رساني مطلوب به اعضاي بدن نيست.

هموگلوبين جزو انتقال دهنده اكسيژن در سلولهاي قرمز خوني است

هموگلوبين شامل دو پروتئين مختلف به نام آلفا و بتا است كه اگر بدن توانايي توليد كافي از هر نوع پروتئين را نداشته باشد سلولهاي خوني بطور كامل شكل نمي گيرند و توانايي انتقال اكسيژن كافي را ندارند.

بيشترين مبتلايان تالاسمي به ترتيب در استانهاي مازندران و پس از آن فارس ، هرمزگان و سيستان و بلوچستان هستند.

بر اساس اعلام انجمن تالاسمي ايران هم اكنون بيش از 20 هزار بيمار تالاسمي در كشور بسر مي برند.

تالاسمي از يك واژه يوناني مركب از دو كلمه ˈتالاسˈ به معني دريا و ˈامیˈ به معني خون گرفته شده است و در فارسي كم خوني نيز گفته مي شود.

انجمن بيماران تالاسمي يزد از سال 86 با هدف حمايت از اين بيماران فعاليت خود در اين استان آغاز كرد.

ایرنا/