به گزارش یزدامروز به نقل از یزد ندا، بیماری اوتیسم یکی از بیماری های جدی گروه بیماری های رشدی اختلالات طیف اوتیسم بوده که در اوایل دوره کودکی (معمولا قبل از ۳ سالگی) ظاهر می شود. هرچند علایم و شدت آن در افراد مختلف، متفاوت است، اما همه انواع اوتیسم برتوانایی برقراری ارتباط با دیگران توسط کودک، تاثیر می گذارد.

شناسایی 1200 کودک مبتلا به اوتیسم در یزد

به گفته «جلیل عفتی» مدیر کل بهزیستی استان، تا کنون 1200 کودک مبتلا به اوتیسم در استان یزد شناسایی شده است.

نام اوتیسم در حال حاضر خیلی شناخته شده نیست و خیلی از خانواده‌ها و مردم جامعه با این بیماری آشنایی ندارند، اغلب با کودکان مبتلا به این بیماری رفتار شایسته‌ای نمی‌شود و همچنین به دلیل عدم آگاهی و اینکه این بیماران ظاهر متفاوتی نسبت به بچه‌های عادی ندارند بیماری آنها دیر تشخیص داده می‌شود.

برای آشنایی بیشتر با این بیماری با خانواده یکی از بیماران اوتیسمی به گفتگو نشستیم.

وقتی وارد خانه خانواده بقایی شدیم، ظاهر این خانه گواه تفاوت این خانه و خانواده با یک خانه عادی بود.

گفتگو با مادر یک کودک مبتلا به اوتیسم/ از ده‌ماهگی متوجه بیماری علی شدم

«اقدس دانایی» در گفتگو با خبرنگار یزدندا گفت: علی دهه ماه بود که متوجه تفاوت او با بچه‌های عادی شدم زیرا در ده ماهگی هنوز به درستی قادر به نگهداشتن گردن خود نبود و چون نارس بود هفت ماهه متولد شده بود او را نزد پزشک متخصص اطفال بردم و به تشخیص متخصص اطفال به پزشک مغز و اعصاب مراجعه کرده و با انجام آزمایشات متوجه بیماری فرزندم به اوتیسم و همچنین عقب ماندگی او شدم.

دانایی مادر «علی بقایی» نقش اول این گزارش اظهار کرد: پذیرش این بیماری خیلی مهم است و اگر آن روز من بیماری علی را نپذیرفته بودم امروز باید یک تکه گوشت را در منزل نگهداری می‌کردم که به مراتب وضعیت خیلی سخت‌تر از وضع کنونی می‌شد.

80 جلسه کار درمانی در کمتر از یکسال برای راه رفتن علی

وی ادامه داد: از همان زمان تشخیص درمان علی را پیگیری کردم، در حالی که بر خلاف من همسرم اصلا بیماری علی را نپذیرفته بود و از همان ابتدا خودم پیگیر درمان شدم، در حدود یک سال 80 بار علی را برای کار درمانی و همین تعداد مراجعه را برای فزیوتراپی انجام دادم و هر روز مسیر قاسم‌آباد تا مارکار را با خط واحد طی می‌کردم زیرا هزینه گرفتن آژانس برای تردد به هزینه‌های درمان اضافه می‌شد و این توانایی مالی در من نبود، تمام این مراحل طی شد تا علی توانست راه برود و حرکت کند.

13 سال تلاش برای حرف زدن علی

قهرمان گمنام ما افزود: از همان ابتدا مراحل درمان تا اکنون که علی 13 سال دارد گفتار درمانی را نیز آغاز کردم اما علی صحبت نکرد فقط گاهی من را «ما» صدا می زند یعنی «مامان».

خیلی وقت‌ها به خاطر علی از اتوبوس واحد پیاده می‌شوم!/ هزینه‌های سنگین درمان و رفت و آمد

دانایی عنوان کرد: علی خیلی داد و فریاد می‌زند، تا وقتی بچه‌تر بود با خط واحد رفت و آمد می‌کردم اما با بزرگ شدن علی و بلند تر شدن صدایش خیلی سخت شده و اعتراض همه در اتوبوس واحد بلند می‌شود و عصبی می‌شوند و خیلی وقت‌ها می‌گویند با آژانس رفت و آمد کن و خیلی مواقع از اتوبوس پیاده می‌شوم!

دو سال تلاش برای یاد گرفتن دوچرخه

وی ادامه داد: دو سال تمام در مراحل مختلف دوچرخه سواری را به علی یاد داد، پاهایش می‌گرفتم و رکاب می‌زدم،  اکنون با صندلی و غیره در حیاط برای او مانع درست کردم تا با حرکات مار پیچ تمرکزش تقویت شود، چندین ماه دستش را میگرفتم تا یاد گرفت با قاشق غذا بخورد، اما خیلی از کودکان با وضعیت علی نمی‌توانند غذا بخورند یا دستشویی بروند اما با سختی زیاد همه اینها را به علی یاد دادم و اگر یک روز تمرین و تکرار نشود آموزش‌ها فراموش می‌کند.

برای تلوزیون دامن دوختم!

مادر علی گفت: این کودکان با برخی مکان‌ها سازگارند و با برخی مکان‌ها سازگار نیستند برای مثال از حدود خانه برخی اقوام میگذریم علی فریاد می‌زند، بردی در آشپزخانه نصب کرده‌ام و علی خواسته‌هایش را با نشان دادن عکس‌ها مطرح می‌کند، علی از برخورد پرنده‌ها به شیشه و یا دیدن آنها هیجانی می‌شود و بیشتر فریاد می‌زند برای همین پشت شیشه‌ها پارچه نصب کرده‌ام، همچنین زیر نویس تلوزیون هم او را هیجانی می‌کند که برای تلوزیون دامن دوخته‌ایم!

نیازمند استخر برای بچه‌هایی با مشکل علی

دانایی در بیان مشکلاتش در راه درمان علی اظهار کرد: شنا برای این بیماران خیلی خوب است اما استخر ویژه معلولان نیست، یک سانس استخر هم ویژه معلولان پیدا کردم که آنجا هم به خاطر صدای زیاد دیگر اجازه ندادند علی به استخر برود و اگر بشود سانس استخر با هزینه کم در اختیار بچه‌هایی مثل علی قرار گیرد خیلی برای آنها خوب است.

حمایت ناچیز بیمه از بیماران اوتیسمی/ اوتیسم بیماری خاص محسوب شود

وی اذعان کرد: خدمات بیمه‌ای به این بچه‌ها اصلا مطلوب نیست از 12 سال قبل که هزینه کار درمانی 2 هزار تومان بود تا اکنون که جلسه‌ای که بین 25 تا 30 هزار تومان است، نرخ کمک بیمه هیچ تغییر نکرده است و همچنین رفت و آمدها برای گرفتن همین مقدار کمک بیمه باید روزها وقت گذاشت و از این اداره به آن اداره رفت، کاش این بیماری هم با توجه به مادام العمر بودن جزء بیماری‌های خاص محسوب می‌شد.

دانایی گفت: از خدمات مرکز اوتیسم یزد تشکر می‌کنم و تنها درخواستم این است که علاوه بر نگهداری روزانه از این بچه‌ها چند روزی در ایام سال به صورت شبانه‌روزی مراقبت کنند تا ما بتوانیم به مسافرت برویم حتی خود من حاضرم در مرکز از بچه دیگران مراقبت کنم و آنها نیز به تبع از علی تا به یکدیگر کمک کنیم، زیرا نمی‌شود این بچه‌ها به مراکز بهزیستی سپرد زیرا در آنجا آموزش متوقف می‌شود و بچه‌ها به حالت عادی خود باز می‌گردند.

ابوالفضل نخبه حامی و همراه مادر در نگهداری از علی

تنها حامی خانم دانایی در نگهداری علی پسر بزرگش ابوالفضل بود، که خانم دانایی در توصیف ابوالفضل عنوان کرد: ابوالفضل دانشجوی حقوق دانشگاه شهید بهشتی تهران است، ابوالفضل در کنکور رتبه 26 منطقه و 89 کشوری را کسب کرده است.

دانایی اظهار کرد: همیشه خداوند را شکر گزارم که من را وسیله‌ای قرار داد تا وقتی مردم مرا می‌بینند به یاد او و نعمت‌هایش بیافتند و شکرگزاری کنند و وقتی به علی مینگرم می‌گویم خدا را شکر شاید اگر سالم بود و در آینده فرد مفیدی برای اجتماع نمی‌شد مثلا دزد یا معتاد بود تحملش برایم دردناک‌تر بود.

مسئول مرکز نگهداری از کودکان اوتیسم: مرکز اوتیسم یزد نیازمند یاری مسئولین و خیران

پروانه کریمی در گفتگو با خبرنگار یزدندا گفت: 23 کودک مبتلا به اوتیسم در مرکز  نگهداری از کودکان اوتیسم یزد نگهداری می‌شوند که خدماتی از قبیل خدمات آموزشی و توانبخشی مخصوص کودکان اوتیسم براساس روش دکتر لوواس و همچنین کاردرمانی ، گفتار درمانی، بازی درمانی و موسیقی درمانی ارائه می‌شود.

وی در خصوص مشکلات خانواده‌های کودکان اوتیسم اظهار کرد: خانواده ها در چند حیطه مشکل دارند یک  زندگی کردن با کودکان اوتیسم، دوم ارتیاط با دیگران و سوم محیط اجتماعی که این کودکان در آن زندگی می‌کنند.

کریمی افزود: به هر حال خانواده کودکان اوتیسم فداکاران و ایثارگران خیلی صبوری هستند چون نه روز دارند نه شب، استراحت ندارند و باید تمام توجه و وقتشان  متمرکز بچه باشد زیرا این کودکان گاهی از خود غافل هستند و همچنین هزینه‌های بالای درمان موجب شده تا در پرداخت دچار مشکل شوند.

وی تصریح کرد: کارکردن با این کودکان نیاز به عشق و محبت دارد که اگر نباشد فرد دچار مشکل می شود.

رییس مرکز اوتیسم یزد گفت: ما در مرکز اوتیسم نیازمند توجه مسئولین و مردم شهر یزد برای فرهم کردن ساختمان مناسب و برخی تجهیزات مورد نیاز برای ارئه خدمات بهتر به این کودکان هستیم.

انتهای پیام/ز.ک